Tuskaiset pimeät yöt

Kello 01.30 pitäisi nukkua, mutta istun sohvalla tietokoneen äärellä kuolleen lapseni vaatteet sylissäni. Tänä yönä sattuu taas enemmän. Kipu viiltää jossain syvällä sisällä, lamaannuttaa, sotkee ajatukset ja yöunet. Kaipaus tuntuu syvällä. Kyyneleet tippuu sylissäni olevan haalarin päälle. Kyynel kerrallaan haalari kastuu, ensin se oli kuiva nyt se on jo kostea. Yritän puristaa sitä rintaani vasten, tuntea Noan lämmön ja sydämen sykkeen omaani vasten. Suljen silmät. Silmät kiinni voin kuvitella Noan. Haalarissa on tuoksu jäljellä, tuoksu joka saa joka kerta kyyneleet valumaan valtoimenaan poskiani pitkin. 

Noan lämpöä ja sykettä ei enää ole. On vain pieni ruumis hautausmaalla mullan alla. On vain kipu, kaipaus ja palasiksi hajonnut sydän. On vain minä ja kellon tikitys pimeässä asunnossa. Minä ja minun suuri suruni, suurin suruni. Joka paikkaan sattuu, sattuu niin hemmetin paljon. Tahtoisin nähdä, sulkea syliini enkä enää koskaan päästää irti. Naurahdan itselleni, istua nyt keskellä yötä haalarin kanssa itkemässä. Tätä lapsen menettäneen äidin elämä on, tuskaa joka iskee silloin kun sitä vähiten toivoo. Melkein poikkeuksetta aina keskellä yötä, silloin kun olisi aika nukkua. Suru ja tuska valvottaa, kipu ei anna tilaa unelle. 

En osannut suojella lastani pahimmalta. En osannut koskaan edes ajatella, että jonakin päivänä olisin saattanut oman lapseni hautaan. Pelkäsin usein, että menetän Noan, en silti osannut ajatella että niin voisi oikeasti käydä. Viimeinen iltamme on kirkkaana mielessäni, se sattuu vielä enemmän. 

Miten en voinut suojella pahalta? Pelastaa kuolemalta?

Noan viimeisenä iltana hän nukahti autoon. Nostin hänet nukkuvana turvaistuimesta ja yritin hiipiä sisälle ovesta mahdollisimman hiljaa. Laskin Noan omaan sänkyynsä ja riisuin toppatakin hänen päältään. Riisumisoperaatio tuntui mahdottomalta. Kun viimein sain vaatteet häneltä pois, vein ne eteiseen. Huokaisin helpotuksesta ja hetken luulin onnistuneeni. Kunnes takaani kuului varovaiset askeleet, pienet jalat vasten laminaattilattiaa. "Äiti" Noa kuiskasi hiljaa ja ojensi kädet minua kohti. Nostin hänet syliini, suukotin viileää poskea ja lupasin lukea iltasadun. Sängyssä hän painoi pään syliini ja luin pitkästyttävältä tuntuvaa lastenkirjaa mahdollisimman väsyttävällä äänellä (500 kertaa...ainakin). Kuulin tutun tuhinan sylistäni ja siirsin hänet oikeinpäin sänkyyn, pää tyynylle. Hän avasi silmät pieneksi hetkeksi, hymyili maailman kauneinta hymyään. Kertoi kolmella kielellä rakastavansa "Rakastan sinua, Love you, Älskar dig". Joka ilta hän kertoi kolmella kielellä rakkaudestaan. "Äiti rakastaaa sinua" totesin ja suukotin lämmennyttä poskea. Katsoin häntä ja poistuin valaistuun eteiseen.

Miksi lähdin? Miksi en tehnyt mitään? 

Jätin lapseni yksin nurkan takana vaanivan kuoleman armoille. Noa pelkäsi "tonttuja", joita meillä oli joka paikassa. Ikkunalla, vessassa, sängyn vierellä. Noa ei osannut pelätä kuolemaa, luuli menevänsä yöunille kuin joka ilta. Olin käynyt pääni sisällä taistelua siitä, ettei Noa ollut kuukauteen nukkunut vieressäni joka yö. Nyt ajatus sattuu erilailla, taistelu on erilaista. 

Ainoa mihin luulin pystyväni varmasti, oli Noan suojeleminen pahalta. Siinä tehtävässä todella epäonnistuin. Pahasti. En ymmärtänyt, että lapselle suurin vaara on kuolema. Äidille suurin vaara on lapsen menettäminen. Nyt ymmärrän sen, kun on oman lapsen kantanut hautaan, ei ole enää mitään vaaraa, pelkoa tai mitään pelättävää. Voisiko kipu jo hellittää, edes ihan hetkeksi vain, ensiyöksi vain... Voi, kun kyynelpato kuivuisi. 

♡ Cecilia

Kirje tähtien taakse

Rakas Noa,

Sinä muutit minut minusta meiksi, yhdestä persoonasta monikoksi. Teit minusta kokonaisen. Ilman sinua, ei olisi tänä päivänä minua. Syntymäsi oli ihme, ainakin minulle. Siitä hetkestä lähtien kun ilmoitit tulostasi olen rakastanut sinua eniten maailmassa. Kun synnyit se rakkaus sai ihan uuden merkityksen, opetit minut rakastamaan. Ennen sinua en tiennyt miltä tuntuu rakastaa niin, että sydän pakahtuu. Miltä tuntuu ehdoton rakkaus, rakkaus joka ei vaadi ihmeitä. Kerroin sinulle päivittäin kuinka paljon sinua rakastan. Opit myös itse kertomaan sen, ja muistit joka päivä useita kertoja kertoa rakkaudestasi minuun. 

Usein mietin, että kaikki saisivat ottaa mallia sinusta, hyväntuulisuutesi ja iloinen luonteesi saivat kurjemmankin päivän keskellä suun kääntymään hymyyn ja sydämen halkeamaan rakkaudesta. Pienet kätesi kaulan ympärillä ja suunnaton empatia kykysi häkellytti kerta toisensa jälkeen. Kuinka sinä olit niin pieni, mutta niin valtavan empaattinen, rakastava ja aurinkoinen aina. Mummu kuvaa sinua aina auringoksi, kaikki läheisesi saivat kokea sen kuinka sinut nähdessä oli aina pakko hymyillä. Jos itketti tulit aina luokse, halasit ja totesit "Älä itke". Kerran itkin sinun nähden ja sanoit minulle "Äiti ei hätää, älä itke". Muutit itkunkin nauruksi. 

Miten osasitkin lukea ihmisiä niin valtavan hyvin? Miten osasit muuttaa päivän aina paremmaksi? Välillä tuntuu, että sinä lohdutit meitä harmaina päivinä samalla tavalla kun minä sinua yön pimeinä tunteina, kun sinuun sattui, kun et saanut unta tai kun heräsit pahaan uneen. 

Sinä todellakin olit aurinko, päivieni paiste. Sinusta ei ole montaa valokuvaa, jossa et hymyilisi valoittavaa hymyäsi. Jopa korvatulehduskierteen aikaan otetuissa lehtikuvissa jaksoit hymyillä. Jopa 40 asteen kuumessa kasvoillasi näki hymyn. Jopa aivokäyriä ottaessa muutama kuukausi ennen kuolemaasi hymyilit leveästi. Kun olit useamman kuukauden kuumeessa päivästä toiseen, huoli helpottui kun hymyilit. 

Toit niin valtavasti iloa ja rakkautta päiviini, etkä vain minun päiviini vaan kaikkien niiden päiviin, joiden kanssa olit päivän aikana tekemisissä. Kaupassa hymyilit ihmisille, kerroit hauskoja juttujasi. Halailit tuntemattomia vanhuksia kassajonossa. Olit reilu kaveri ja huolehdit aina ystäviesi puolesta. Päiväkodissa 1-vuotiaana pidit muiden lasten puolia. Osasit jo silloin kaikkien päiväkotikavereiden nimet, heidän jotka eivät osanneet sanoa vielä edes omaa nimeään. 

Olit äärimmäisen kiltti, jopa liian kiltti siihen nähden, että olit pieni lapsi. Olin onnellinen kun aloit saamaan omaa tahtoa, joka viimeisen vuotesi aikana alkoi näkymään ja kuulumaan. Ruokalautasen saadessasi vastaus oli "En välitä", silti usein söit kaiken loppuun, vaikka et välittänyt. Kaupasta sinulle piti ostaa aina oliiveja ja kirsikkatomaatteja. Oliivit oli sinulle oliviineja, söit niitä helposti purkillisen muutamassa päivässä. Pidit myös valtavasti katkaravuista jotka oli sinulle kakkarapuja. Suklaamunan syötyäsi totesit ylpeänä itsestäsi "Söin jo tän munakkaan", pidit myös oikeasta munakkaasta, jota mummu sinulle aina teki pyytäessäsi. 

Tiesin, että tulet pärjäämään elämässäsi, harmi ettet saanut siihen mahdollisuutta. Otit asiat vastaan innokkaasti ja uteliaasti. Olit samaan aikaan ujo ja varautunut. Olit ja olet edelleen täydellinen. Onnellinen olen siitäkin, että kiipesit syliini monta kertaa päivässä, leikkiessäsi hait katsettani ja kosketustani. Jatkuvasti tankkasit läheisyyttä. Onneksi tankkasit. Rakastit antaa suukkoja, joiden jälkeen nauraen kysyit "Oliko märkä?". Aina ulkona kävellessä tartuit käteeni. Lauleskelit hiljaa "Käsikädessä kuljemme talolle" ja jos et jaksanut laulaa, sanoit minulle "Laula äiti käsikädessä laulu". Hetket kun nukahdit syliini olivat kultaakin kalliimpia. En olisi aina edes raaskinut viedä sinut nukkumaan, usein olisin vain voinut istua sinä sylissäni. 

Usein nukkuessasi tuijottelin kasvojasi ja suukottelin kiharoitasi. Kun peittelin sinut iltaisin, muistutin sinua aina siitä kuinka äiti rakastaa. Sinua ei olisi kyllä tarvinnut muistuttaa, tiesit sen. Sitä sinä et tiennyt, että iltaisin ennen sänkyyn menoa hiivin huoneeseesi katsomaan sinua. Tein niin joka ikinen ilta, muuten en olisi saanut unta. Onneksi tein niin, muuten olisin löytänyt sinut vasta aamulla kuolleena sängystäsi. 

Viimeisenä päivänäsi katsoin sinua, kiharat liehuen elit innolla elämääsi. Olit vailla elämän huolia. Kaikelta olisin tahtonut sinua suojella, voi kun äiti olisi siihen pystynyt. Meistä kumpikaan ei voinut aavistaa, että aamulla kaikki olisi toisin. Että sinun pieni sydämesi lakkaisi juuri sinä yönä lyömästä. Sinä luotit siihen, että äiti suojelee sinua. Koko elämäsi yritin suojella sinua kaikelta pahalta. Kuitenkin se viimeinen paha, jota emme aavistaneet vei sinut luotani. Olen niin pahoillani rakas, etten voinut suojella sinua siltä, etten voinut poistaa sitä tikittävää pommia sinusta, etten saanut sinua elvytettyä ennen vakavan aivovamman muodostumista. Nyt olet kuitenkin siellä, paremmalla puolella. Äidinrakkaus kantaa sinne saakka. Sinä olet minun, enkä koskaan unohda sinua. 

Olen kiitollinen, että avasit maailmasi minulle ja sain tuntea sinut elämäni parhaat 2 vuotta 8 kuukautta. Sinä opetit minulle valtavan paljon. Enemmän kuin minä kerkesin opettamaan sinulle. Toivon, että muistosi säilyy ikuisesti. Sinusta luopuminen oli vaikeinta, mitä olen koskaan tehnyt. Muistan aina päivän, jolloin menetin sinut. En ole koskaan itkenyt niin paljon elämässäni, kuin sinä päivänä, jolloin jouduin lopullisesti hyvästelemään sinut. 

Sinä olet minulle kaikkein tärkein. Ehkä tapaamme, taas joskus, siellä missä äidillä ei enää ole kipua ja kyyneleitä. Siihen saakka, muista että äiti rakastaa sinua. 

       ♡ Äiti

365 päivää helvetissä

Noan kuolemasta on kulunut 365 päivää, vuosi. Kokonainen vuosi. En ole nähnyt Noaa vuoteen, en tuntenut pienten käsien lämpöä, en ole kuullut kuinka paljon hän rakastaa. Vuosi kärsimystä, vuosi maanpäällisessä helvetissä. Voittajafiilis, hitto mä hengitän edelleen. 

Vuosi sitten mä olin aivan varma, että siihen tuskaan ja kipuun kuolee, olin varma etten tule selviämään. Toivoin jatkuvasti, että kuolen itsekin. En ole kuollut, mä hengitän. Vaikka sattuu edelleen päivittäin, kipu on pienempää. Nyt viimeisen viikon on sattunut niin kuin vuosi sitten, lamaannuttavaa kipua, surua ja ikävää. Selvisin vuosipäivää edeltävistä päivistä, selviän tästäkin päivästä. Surun vuodenkierto on ohi. Hitto mikä vuosi. Mä olen voittaja, olen selvinnyt vuoden tämän kivun ja surun kanssa, selvinnyt vuoden näkemättä omaa lastani. 

Mitään vuoden selviytymistarinaa musta ei tällä hetkellä ole kirjoittamaan. Eikä se tuntuisi oikealta, ehkä sen aika on vielä joskus. Palasin vuodentakaisiin merkintöihin ennen kuolemaa ja sen jälkeen. Osan niistä haluan juuri tänään jakaa teidän kanssa. Ne on kaikkein aidointa mitä mulla on antaa. 

"Noa on teho-osastolla, löysin yöllä elottomana omasta sängystä, ei mitään tietoa mistä johtuu. Oli eloton, elvytin 9 minuuttia ja ensihoito 15 minuuttia. Tultiin sairaalaan ja Noa meni teho-osastolle oli neljä kanyylia ja hengityskone. Nyt lähdetään Tampereelle lasten teho-osastolle. Noa pidetään unessa ja keho on jäädytetty 34 asteeseen." - 30.10 

"Noalla ainoo diagnoosi tällä hetkellä on sydänpysähdys. Seuraavat 36 tuntia pidetään lääkeunessa jäädytettynä. Kun on mennyt 36 tuntia ruvetaan lääkitystä vähentämään. Noa joko herää tai ei herää ollenkaan. Ei oo mitään ennustetta." - 30.10 

"Elvytys oli aika pitkä. Nyt vaan odotetaan herääkö mun pieni vielä vai ei. Mä en suostu hautaamaan mun kaks vuotiasta lasta. En vaan suostu. Tää on ihan helvettiä" - 30.10 

"Noa ei selviä. Huomenna selviää kaikki mutta mitään toivoa ei oo. Huomenna yhdeltä lasketaan lääkitystä ja uskovat ettei Noa herää enää siitä. Toivon yli kaiken että Noa selviää tästä, lääkärit hokee ettei kannata toivoa. Kun sitä toivoa ei oikeesti ole. Aivovamma on suuri. Jos ei herää puretaan kaikki laitteet, ilman niitä se on siinä. Mun lapsi tulee kuolemaan." - 30.10 

"Mä sain yöllä nukuttua 6 tuntia. Joka paikkaan sattuu aivan saatanasti. Käytiin yöllä kattomassa Noaa. Tällä hetkellä Noa saa tunnin välein epilepsiakohtauksen tai jonkun sellaisen, joka pahenee heti. Lääkettä annetaan lisää tunnin välein. Eniten pelottaa se, että kun Noaa aletaan herättelemään se lääke lopetetaan. Jos Noa kouristaa ilman sitä ne saattaa olla voimakkaita. Kestääkö Noa sen? Pelottaa. Eniten mä oon vaan saatanan vihanen. Ei tässä oo mitään järkeä." - 31.10

"Mä en jaksa enää uskoa ihmeeseen. Vettäkin sataa ulkona, sen on pakko olla huono merkki. Mä en pysty olla Noan luona varttia kauempaa, sattuu liikaa. Aivovaurio on ja se on todella laaja. Lääkäri sano että kaikki toivo on menetetty. Aamulla pidetään palaveri missä selviää miten jatketaan. Noasta tulee maailman kaunein enkeli." - 31.10

"Noan lääkkeet lopetettiin yhdeltä. Lääkeaineita ei oo enää veressä yhtään. Noa ei oo herännyt. Ei merkkiäkään heräämisestä. Mä toivon, että mun pieni pääsis äkkiä pois täältä. Puhuin papin kanssa ettei pitkitetä kärsimystä. Kaikki on ihan epätodellista." - 31.10

"Noa on viimeistä päivää täällä. Tultiin just teholta. Kaikkien kokeiden mukaan on todella vakava aivovaurio kaikkialla aivoissa. Noa ei tuntenut, kuullut tai aistinut mitään testeissä. Käyrä näyttää ettei oo mitään normaalia aivotoimintaa. Jatkuvasti paha kouristuskohtaus päällä. Aamulla viimeinen päätös hoidon lopettamisesta, koneet irti ja kaikki loppuu." - 31.10

"Noa on yöllä lopettanut hatarat hengitykset ja pupillit ei reagoi enää valolle. Noa on nyt aivokuollut. Koneet sammutetaan tunnin päästä. Vittu. Mun pieni rakas." - 1.11

"Mun pienestä tuli enkeli 1.11 klo 13.32. Mun sydän on palasina. Mieli särkyny. Miten vittu näin voi käydä. Mitä mä teen? Voiko mun elämä jatkua? Nyt mä tiiän mitä maanpäällinen helvetti tarkottaa, mä oon syvällä siellä. Nii syvällä ettei mua kukaa voi enää koskaan sieltä nostaa. Mä menetin itteni Noan mukana. Ilman Noaa ei ole mua. Sama kun kuolis iteki, mä oon jo kuollu. Fyysisesti täällä mutta henkisesti jossain tosi kaukana täältä. Henkisesti kuollu. Voi kun olis oikeesti kuollu, ei sattuis näin saatanan paljoa." - 1.11

Viimeisessä merkinnässä uidaan syvällä, mä luulin ettei sieltä helvetistä mua kukaan voi enää koskaan nostaa. Kuolemantoive oli suuri. Olin henkisesti ihan kuollut. Nyt mä kuitenkin hengitän, vuosi on mennyt aikaa. En halua kuolla, ja kyllä sieltä helvetistä mut nostettiin ylös. Huhhuh, mikä vuosi. 

Surunvuodenkierto on ohi, hengissä selvisin. 

♡ Cecilia

Surun vuodenkierto lähenee loppuaan

Noan kuolemasta on kohta kulunut vuosi. Hitto, kokonainen vuosi. Mitä vähemmän päiviä on jäljellä vuosipäivään, sitä suuremmaksi kipu kasvaa. 25 päivää sydämenpysähdykseen, 28 päivää vuosipäivään. Joka aamu sattuu enemmän, kuin illalla käydessä nukkumaan. Lokakuun pimeät ja kylmät yöt muistuttavat vuoden takaisesta painajaisesta, josta ei tunnu heräävän kunnolla koskaan. 

Nämä on asioita, joista en puhu kenellekään. Ihmiset lähelläni ovat ehkä huomanneet muutoksia käytöksessäni, en jaksa mitään ylimääräistä ja jään usein miettimään asioita itsekseni. Anteeksi, se johtuu vain siitä, että kipu kasvaa. 

Tuntuu, että suurin osa ihmisistä luulee, että olen jo unohtanut Noan ja toipunut menetyksestä.    Toipunut?    Ei tästä toivu koskaan. Ei kuollutta lastaan unohda koskaan. 

On vain yksi oikea tapa surra, toipua ja kuolla. Ihminen kuolee vanhuuteen, vainajalta jää leski, aikuiset lapset, omaisuus ja valmiiksi laadittu testamentti. Uskallan törkeänä väittää, että se on helpompi kuolema kuin tämä. Siitä on helpompi toipua, surra ja ymmärtää kuoleman tarkoitus. Kun kuolee alle 3-vuotias lapsi, jolla ei ole vielä mitään. Jää vain äiti, joka ei toivu ja kasa leluja. Väitän, että tästä on helvetin paljon vaikeampi toipua tai yrittää ymmärtää lapsen kuoleman tarkoitus. 

Pitäisi olla itselleen armollisempi ja joskus osata antaa itselleni anteeksi. Viihdyn syyllisyydessä. Vielä on hyvä kahlata itsesyytösten syvässä mustassa vedessä ja havahtua  välillä siihen, että happi loppuu. Saan surusta ja syytöksistä ravintoa, yritän tunkea itseni jokaiseen vertaistukiryhmään johon pääsen. Olen käynyt ainoan lapsen menettäneiden päivässä, kävyn meidän perheen lomalla ja vertaistukiviikonlopussa. Mikään ei silti auta, kukaan ei saa kiinni surustani. Kukaan ei ymmärrä. Vitut vertaistuesta. 

Tämä on minun suruni, minun lapseni ja minun itsesyytökseni. Välillä ajattelen niin omalaatuisia säälittäviä ajatuksia, että itseä naurattaa. Välillä tuntuu, ettei ihmisen kuuluisi edes uida näin syvällä. Välillä taas, saatan muutamaksi minuutiksi unohtaa lapseni kuoleman. Nauran aidosti ja olen iloinen. Silti en osannut odottaa mitä lokakuu tuo tullessaan. En uskonut vajoavani enää, kun olen päässyt pintaan. Välillä jalkojen alla on tuntunut tukeva maa, joka kestää. Nyt vuosipäivän lähestyessä, se maa on niin liukas ettei siinä pysy pystyssä. 

En anna itselleni anteeksi. Enkä unohda koskaan. En ansaitse anteeksiantoa, elän tässä kuoleman tuomassa mustassa murheessa oman elämäni viimeiseen hetkeen saakka. Vapaaehtoisesti, omasta tahdostani. Minä päätin synnyttää tähän maailmaan lapsen, jo sillä hetkellä kun hänen isänsä tärisevin käsin leikkasi napanuoran, oli hänen elämä valumassa kovaa kyytiä kohti kuolemaa. Minä synnytin elämän ja kuoleman. Vapaaehtoisesti. Ilman armoa, syyllinen, syyllinen ja syyllinen. 

Olen yrittänyt kerätä surustani voimaa, jotta tästä järjettömän suuresta surusta olisi joskus jotakin hyötyä. Välillä mietin, olenko enemmän kiitollinen vai katkera lapseni elämästä. Vastaus on loppujenlopuksi yksinkertainen. Olen kiitollinen lapseni elämästä. Katkera lapseni kuolemasta. Elämän ja kuoleman väli sattui vain olemaan hänen kohdallaan aivan helvetin lyhyt.  Vieläkin on vaikea ymmärtää kuoleman tarkoitusta. Vasta nyt olen alkanut  ymmärtämään sen lopullisuuden. Sen, että olen menettänyt Noan lopullisesti. 

Surun vuodenkierto on lähenee loppuaan.

Vuosi tuskaa, kipua ja kaipuuta. 

Vuosi täynnä sumua.

♡ Cecilia

Oliko kuollutta lastani koskaan edes olemassa?

Kuukausien kuluessa lapseni kuolemasta, olen huomannut yhä useammin miettiväni, oliko häntä koskaan edes olemassa? 

Alussa muistot, tunteet, tuoksut ja Noan ääni oli hyvin vahvana päässäni, ajan myötä tuntuu koko ajan enemmän siltä, että olen unohtanut kaiken lapseeni liittyvän. 

Muistoja tulee mieleeni tietyissä hetkissä, mutta tuntuu etten silti muista mitään Noasta. 

Ajattelen usein, onko häntä edes koskaan ollut olemassa, vai oliko hän vain mielikuvitusta? 

Kysymykseen vastaus on äärimmäisen helppo, hän oli olemassa. En vain ymmärrä, kuinka nopeasti muistot katoaa mielestä, satuttaa, että mieleni on pyyhkinyt tuoksut, äänet ja tunteet pois päästäni, ainakin osittain.   

Katsoessani Noan kuvia, joudun usein miettimään sitä, että tuntuu etten tuntenut häntä lainkaan, välillä tuntuu, että katselisin jonkun tuntemattoman pienen ihmisen kuvia. 

Olen muutaman kerran säikähtänyt oikein kunnolla omia ajatuksiani, siitä että tuntuu ettei lastani ole ollut edes olemassa. 

On ollut helpottavan kamalaa huomata, kuinka en enää ajattele häntä ja kuolemaa joka sekunti vuorokaudesta. Kuolema palaa mieleeni silti edelleen päivittäin, mutta se ei ole enää mielessäni päällimmäisenä. 

Koen edelleen joskus iltaisin, jopa fyysisesti tuntuvaa surua ja syyllisyyttä lapseni kuolemasta, välillä en pääse ajatuksesta eroon. Niinä hetkinä tuntuu, että pää on niin täynnä kuolemaa, ettei se enää kestä. Luulin päässeeni syyllisyyden tunteista jo eroon, mutta olen lähiaikoina muutama iltana saanut huomata, että se ajatus valtaa välillä edelleen pääni.

Koen syyllisyyttä, kaikesta mitä lupasin Noalle, mikään niistä ei toteutunut. Koen syyllisyyttä siitä, että lapseni on joutunut kokemaan sydämenpysähdyksen yksin omassa huoneessaan, vaikka tiedän ettei hän ole välttämättä edes herännyt unesta siihen, vaan hänen pieni sydän on lakannut lyömästä unen aikana, silti koen, että minun olisi pitänyt kokea se hetki hänen kanssaan, ja auttaa häntä heti, että hän olisi luonani edelleen. 

Syyllisyys on tunteena äärimmäisen vahva, järki sanoo ettei mitään olisi voinut tehdä toisin ja jokainen vanhempi lupaa lapselleen asioita, mutta tunteet sanoo että olisin voinut tehdä asiat eritavalla, ja ehkä sitä kautta saada pelastettua lapseni sydämenpysähdykseltä, kärsimykseltä, kivulta, aivokuolemalta ja kuolemalta. Haluaisin, että järki voittaisi tunteet, mutta tuntuu ettei syyllisyyden tunteille näy loppua. 

Koen myös tuskaa siitä, että äidin kuuluisi suojella lastaan kaikelta, mutta minä en suojellut omaani kuolemalta. En ehkä olisi saanut pelastettua hänen henkeään mitenkään, mutta koen epäonnistuneeni äitinä, sillä en tehnyt "tarpeeksi" pelastaakseni hänet kuolemalta. 

♡ Cecilia

290 päivää käsi kädessä kuoleman kanssa

Noan kuolemasta on kulunut pian jo yhdeksän kuukautta, siihen aikaan mahtuu järjetön määrä erilaisia tunteita. Ensin sitä velloi surussa, ja epätoivossa. Tuntui siltä, ettei elämä voi jatkua kun Noaa ei ole. Pikkuhiljaa pääni rupesi käsittelemään surua ja epätoivo hävisi. Nyt pystyn nauramaan, tuntemaan aitoa iloa. Hymyilemään, kun hymyilyttää. Koen, että olen jollainlailla jo selvinnyt lapseni kuolemasta, tuntuu, että jalkojeni alla alkaa olemaan maa, joka kannattelee. 

Vaikka oloni alkaa olla hyvä, ja tuntuu että elämä jatkuu koen silti romahduksia usein. Joskus kaikki palaa mieleeni, ja jään vellomaan suruuni. Muistelen Noaa päivittäin, katselen kuvia ja videoita, yritän palauttaa mieleeni kaikki ihanat muistot, ja hetket. Ei ole muuta, kuin muistoja. En käy haudalla enää päivittäin. Päässäni alkaa olla muutakin, kuin lapsi ja lapsen kuolema. 

Viimeisen blogitekstini jälkeen, on elämässäni tapahtunut järjettömiä muutoksia. 

Erosin Noan isän kanssa toukokuussa, ero oli yhteinen päätös, eikä siihen liittynyt sen suurempaa draamaa. Yhteinen aika loppui, ja kotimme muuttui kahden ystävän kommuuniksi. Istuimme samassa suruveneessä, mutta kumpikin souti eri suuntaan. Tuntui, ettei toisen kanssa pysty hengittämään samaa ilmaa. 

Muutin heti pois yhteisestä kodistamme, pieneen yksiööni lähelle vanhempiani ja siskoani. Sain paljon apua, uuden elämän aloittamiseen läheisiltäni. Kun pääsin uuteen kotiini, tuntui että pystyin taas hengittämään. Paino keuhkojen päältä hävisi, ja sain soutaa suruvenettäni juuri siihen suuntaan kun halusin. 

Kun elämässä menettää jotakin, voi tilalle saada jotakin parempaa. Vähän eron jälkeen, löysin rinnalleni uuden ihmeellisen ihmisen. Koen, että hän pitää minusta huolta, ja kuuntelee murheeni paremmin kuin kukaan muu pitkään aikaan. Hänen kanssaan pystyn hengittämään, ja saan soutaa mihin suuntaan haluan. Aluksi oli hankalaa, yrittää sanoittaa Noan kuolemaan liittyviä tunteita ihmiselle, joka niitä ei pysty ehkä koskaan käsittämään. Koen kuitenkin, että hänelle on helppo puhua kuolemaan liittyvistä tunteista. Välillä turhaudun, kun hän ei pääse pääni sisälle, eikä voi ymmärtää kokemaani tuskaa ja surua. Olen ollut itselleni ja hänelle armollinen, sillä ei hänen kuulukaan ymmärtää. Vain sen tuskan ja surun kokenut, voi ymmärtää miltä se tuntuu. Koen pitkästä aikaa, olevani aidosti onnellinen. 

Kävin Tayssin perinnöllisyyspoliklinikalla keskustelemassa Noan geenivirhe kokeista. Noalta ei löytynyt mitään sydän- tai epilepsia geenivirhettä. Se oli helpotus, ettei geenivirhettä löytynyt. Lääkäri kertoi kuitenkin Noan dna:ta olevan jäljellä, ja mahdollisuudesta ottaa siitä vielä aineenvaihdunta sairauksia aiheuttavat geenivirheet. 

Pohdin pitkään, haluanko testata enää mitään. Päädyin kuitenkin siihen, että haluan tietää oliko Noalla jokin aineenvaihdunta sairaus. Noan kuoleman selvittely, ei siis vieläkään ole täysin ohi. Nämä geenivirheseulonnat, tulevat olemaan viimeiset kokeet. Tuntuu haikealta, luopua toivosta selvittää miksi Noa sai infektiota, miksi joku niistä tunkeutui aivoihin, lopetti elintoiminnot, johti teho-hoitoon, aivokuolemaan ja lopuksi kuolemaan. Jos viimeisistä kokeista ei löydy mitään aineenvaihdunta sairautta aiheuttavaa geenivirhettä, jää kysymykset lopullisesti auki, enkä koskaan saa vastausta kysymykseen miksi. Jos kokeista löytyy geenivirhe, on edessä sen alkuperän selvitys. Geenivirhe voi olla joko minulta, Rikulta tai sitten Noa voi olla ensimmäinen suvussa, joka sitä kantaa. Toivon tietenkin, ettei mitään geenivirhettä löydy, mutta jos löytyy haluan ehdottomasti selvittää mistä Noa on sen saanut. 

Yritin hakea Tampereelta, kaikkia Noan terveystietoja, teholta ei ole mitään papereita meillä. Sain hakemukseeni kielteisen vastauksen, sillä olen "ulkopuolinen", eikä tietoja voida luovuttaa minulle. Aluksi hyväksyin vastauksen, enkä lähtenyt taistelemaan oikeuksieni puolesta. Luin jokin aika sitten Käpyn Facebook sivuilta, siitä ettei moni muukaan ollut saanut kuolleen lapsen terveystietoja, edes hoitovirhe tilanteissa. Asia palasi mieleeni, ja päätin että minun täytyy lähteä taistelemaan oikeuksistani. Perinnöllisyysklinikka käynnin jälkeen marssin potilasasiamiehelle, ja kerroin tilanteestani. Hän laittoi pyyntöni uudelleen menemään, hoitovirhe epäilynä. Koin hieman syyllisyyttä, sillä hoito Tampereen teholla oli hyvää, ja läheiset huomioon ottavaa. Potilasasiamies, kuitenkin sanoi että hoitovirhe epäily on ainoa mahdollinen tapa saada hoitotiedot. 

Nyt odotan kuukauden, että hakemukseni on käsitelty. Jos saan siihen edelleen kieltävän vastauksen, lähden viemään asiaa eduskuntaan. Sillä en auta itseäni, vaan muita saman tilanteen kohtaavia vanhempia. Vanhempia, joiden lapsi on elänyt tunteja, päiviä tai vuosia, eikä vanhemmillle anneta lapsensa tietoja, sillä he ovat "ulkopuolisia". 

Mielestäni vainajan tietojen luovutukseen liittyvät lainsäädännöt, ovat pahasti pielessä. Alaikäisen lapsen tiedot, kuuluu vanhemmille. Joillekin vanhemmille, ne olisi ainoa muisto lapsesta. Hoitovirhettä harvoin ymmärtää kuoleman hetkellä, sillä päässä pyörii melkoinen karuselli. Sitä on vain kiitollinen lapsen saamasta hoidosta, eikä välttämättä ymmärrä jos jotakin on tehty väärin. Haluan viedä asian eteenpäin, jos saan kielteisen vastauksen. Lakisäädöksiä täytyy muuttaa, ja vanhemmille täytyy antaa mahdollisuus katsoa lapsen tiedot. Toivon tietenkin, ettei kielteistä päätöstä tulisi, pidän kuitenkin järjen mukana, sillä todennäköisesti vastaus hakemukseeni on kielteinen. 

Kävin keskustelemassa Noan kuolemasta ammattihenkilön kanssa puolisen vuotta. Käynnit lopetettiin, ja olen voinut hyvin vaikka en enää joka viikko käy purkamassa kuolemaan liittyviä tunteita. Minua helpotti lopettaa puhumassa käyminen, kuolemasta on kuitenkin sen verran aikaa, että tunteet on hallittavissa. Romahdukset edelleen säikäyttää, ja saa mielen pitkäksikin ajaksi synkäksi. Joka kerta, sieltä kuilusta kuitenkin noustaan. Ennen suru oli niin syvä, ettei sieltä tahtonut päästä ilman apua ylös. Nyt suru on niin syvä, että sieltä pääsee ilman apua ylös, kun aikansa jaksaa odottaa. Tarvitsen edelleen paljon läheisiä ympärilleni, kannattelemaan kun en itse jaksa. Ennen he kannatteli minua kokonaan, nyt pitävät kädestä kiinni ja kannattelen itse itseäni. Elämä alkaa voittamaan, päivä kerrallaan. Tulevaisuus on silti mielessä yksi iso musta möykky, josta ei tule mitään kaunista. Yritän kuitenkin luoda uskoa tulevaisuuteni ja uskoa siihen, että selviän. 

"Suru muuttaa muotoaan ja aika korjaa"

Sanonta ei kuitenkaan päde vieläkään kohdallani. Suru lievenee, ja muuttuu kyllä siedettäväksi. Minua aika ei koskaan korjaa. Lapsen kuolemasta ei koskaan pääse yli, ja jos tuntuu että on päässyt, se on pelkkä haavekuva. 

♡ Cecilia

Kirje 3-vuotiaalle äidin enkelille

Ystävänpäivänä 14.2.2016 lähdin sairaalaan, raskausviikkoja oli kasassa 41+1, kärsin sen koko yön kovista supistuksista, kipulääkkeistä ei ollut hyötyä. 15.2 pääsin viimein synnytyssaliin. Minä odotin sinua, odotin että saan nähdä, kuka sinä olet. 

Synnyit 15.2.2016 kello 13.23, kymmenen tunnin synnytyksen jälkeen. Minä rakastin sinua ensimmäisestä hengenvedostasi enemmän kuin mitään koskaan, tiesin sillä sekunnilla että suojelen sinua viimeiseen hengenvetoon saakka. Olit kaikki se mitä olin aina halunnut, olit täydellinen, juuri meille. Pala minua ja isiä, unelma josta oli tullut totta. Olit suurikokoinen syntyessäsi, napanuora kaulan ympärillä, onneksi selvisit ja olit täysin terve pieni poika. Äiti menetti verta kaksi litraa ja tajunnan. Olin tokkurainen, onneksi sairaalassa saa lisää verta ja rautaa kun tilanne sitä vaatii. 

Elämä kanssasi oli kummallista, en oikein tiennyt miten sinua kuuluu pidellä, imettää tai hoitaa. Isin kanssa emme saaneet edes pipoa päähäsi. Nopeasti opimme kuinka kanssasi ollaan, ja pieni pipokin saatiin päähäsi. Sinä olit sinivalohoidossa, lempipaikkasi oli äidin rinnalla. Meillä oli siinä kaikki, minulla sinut ja sinulla minut. Se oli tärkeintä. 

Sait nimeksesi Noa Oscar Joonatan, täydellinen nimi juuri sinulle. Vauvana sinulla oli refluksi, itkit paljon ja maidot tuli ulos korkeassa kaaressa. Nukuit kanssamme perhepedissä, pää korkealla tyynyllä. Se helpotti oloasi. Äiti sai rintatulehduksen sinun olessa muutaman viikon ikäinen, imetys loppui siihen kun maitoa ei tulehduksen jälkeen enää tullutkaan, koin syyllisyyttä siitä, sillä olisin halunnut antaa sinulle muistoja rinnalta. Siirryit korvikkeeseen ollessasi hieman yli kuukauden ikäinen. Refluksin takia sait korvikkeesi huoneen lämpöisenä. 

Kasvoit hurjaa vauhtia, painoa ja pituutta. Kasvoit omilla käyrilläsi, olit reipas poika syömään. Kun olit 7 kuukautta vanha, sanoit ensimmäisen kerran äiti. Sydämeni liikkui jokaisen kirjaimen kohdalla. Se minä olin, sinun äitisi. Elämä kanssasi oli helppoa ja rauhallista, nukuit koko elämäsi ajan pitkiä yöunia, et turhasta itkenyt ja olit valtavan reipas syntymästäsi saakka. 

Kasvaessasi opit jatkuvasti uusia sanoja, ja jo 1-vuotiaana puhuit usean sanan lauseita. 2-vuotiaana kanssasi pystyi käymään syvällisiä keskusteluja, tiesit vastauksen kaikkeen ja lauloit omia laulujasi. 

2-vuotiaana sinulla oli vahva oma tahto, vaikka olit silti kiltein lapsi, jota olen koskaan tavannut. Sinusta sai olla päivästä toiseen ylpeä. Tuntui kuin olisit ollut paljon vanhempi, puhuit niin valtavasti ja tiesit maailmasta liikaakin ikääsi nähden. 

Nukuit koko elämäsi samassa sängyssä kanssani, se oli sinulle tärkeää. Olit muutenkin kova olemaan sylissä. Halasit lujaa ja suukotit suoraan huulille, suukon jälkeen kysyit nauraen "oliko märkä?". Iltaisin käydessäsi nukkumaan toivotit hyvää yötä ja kerroit kolmella kielellä rakastavasi. Jos joku oli surullinen tai itki, tokaisit "älä ole surullinen". 

Kun Sirkka mummasi nukkui pois lokakuussa, pohdimme yhdessä paljon kuolemaa. Sinulle oli selvää, että kun ihminen kuolee hänestä tulee tähti taivaalle. Herätit minut todella kun yhtenä iltana sanoit minulle "Menen katsomaan Sirkka mummaa tähtiin, yksin." Mietin kauan mitä sinä tarkoitit ja mistä ajattelit meneväsi tähtiin yksin, ilman äitiä? Nyt sanojesi merkitys on minulle selvä, ajatus lohduttaa. Ehkä sinä tiesit mitä tulee tapahtumaan. 

Marraskuussa oli se päivä, jota en koskaan uskonut kokevani. Löysin sinut sängystäsi, et hengittänyt. Ihosi oli viileä, ja olit täysin veltto. Äiti tiesi heti ettei kaikki ole hyvin. Nostin sinut velttona lattialle ja aloitin ohjeiden mukaan elvytyksen. Kasvosi mustana meikistä, vaistoni siitä ettei se pääty hyvin. Äiti tiesi, että se päättyy helvettiin joka ei koskaan pääty. Kun sydämesi saatiin lyömään, en tiennyt olisinko ollut iloinen, elvytys kesti pitkään ja aivosi oli kauan ilman happea. Kun olin matkalla Tampereelle tätisi kanssa mietin vain, että miksi juuri sinä? Tampereella asiat selvisi pikkuhiljaa, tilanne oli lohduton. Kuulin lääkäriltä, että sinä et tule heräämään. Se paino joka valtasi koko kropan, jätti alleen ja painoi kasaan. Ajattelin että minä en hautaa alle 3-vuotiasta poikaani. Huusin sen ääneen useita kertoja, se oli ajatuksenakin liian suuri kestää. 

Kun kuulin 1.11 aamulla että mitään toivoa ei ole, eikä sinua voida enää auttaa sillä olet aivokuollut. Se oli hirveämpää kuin mikään koskaan. Se oli se minkä äiti oli tiennyt elvytyksestäsi saakka. Olin arvannut, että elämäsi päättyy - sydämellä ei tee mitään jos aivot eivät toimi. Olin surullinen, samaan aikaan kiitollinen siitä että taistelusi päättyy. Kenenkään ikäisesi ei kuulu taistella pitkiä aikoja, olin kiitollinen että taistelusi päättyi. 

Pidin sinua sylissäni viimeiset hengenvedot, tuntui että olisit ollut jälleen vastasyntynyt. En pystynyt katsomaan sinua, sillä olit oma itsesi, silti ihan erilainen kuin koskaan. Sinusta viimeisen kerran luopuminen oli vaikeinta elämässäni, olit lähelläni mutta tiesin, että joudun luopumaan sinusta. En olisi halunnut päästää irti koskaan. 

Kotiinlähtö ilman sinua oli lohdutonta. Olin matkalla kotiin, mutta tärkein ei ollut mukana. Tärkein oli viety minulta, ilman lupaa ja vastoin tahtoani. 

Kotona, jäätyäni yksin makasin sängyssäsi ja kaipasin sinua niin, että joka paikkaan sattui. Tarvitsin sinua, halaamaan ja sanomaan "äiti älä ole surullinen", tiesin etten näe sinua enää koskaan, mutta sanasi kaikuivat korvissani. Äiti oli surullinen ja tulee aina olemaan. 

Nyt kun kuolemastasi on kulunut muutama kuukausi, olet mielessäni päivittäin mutta olo on helpottunut. Elämässä on jotain elämisen arvoista, vaikka ensin halusin vain luoksesi. Tämä viikko on ollut äärimmäisen raskas, kaipaan sinua niin että joka paikkaan sattuu. Hengittäminen sattuu, kaipaan niin paljon. Äiti piti lupauksen, suojelin sinua viimeiseen hengenvetoon saakka. Ensimmäisestä hengenvedosta viimeiseen minä yritin olla paras äiti juuri sinulle. Tulen aina rakastamaan sinua enemmän kuin mitään muuta koskaan. En mitään, en ketään niin kuin sinua.

Tänään sinä täytät 3-vuotta. Ihanaa syntymäpäivää rakas, kuvittelen että tänään halataan lujaa, suukotetaan suoraan huulille ja nauraen kysytään "oliko märkä?". Surun tullessa sanot minulle "äiti älä ole surullinen". Illalla kerrot kolmella kielellä rakastavasi minua. Niin minäkin sinua Noa, kolmella kielellä. 

Rakkaudella: Äiti