Surun vuodenkierto lähenee loppuaan

Noan kuolemasta on kohta kulunut vuosi. Hitto, kokonainen vuosi. Mitä vähemmän päiviä on jäljellä vuosipäivään, sitä suuremmaksi kipu kasvaa. 25 päivää sydämenpysähdykseen, 28 päivää vuosipäivään. Joka aamu sattuu enemmän, kuin illalla käydessä nukkumaan. Lokakuun pimeät ja kylmät yöt muistuttavat vuoden takaisesta painajaisesta, josta ei tunnu heräävän kunnolla koskaan. 

Nämä on asioita, joista en puhu kenellekään. Ihmiset lähelläni ovat ehkä huomanneet muutoksia käytöksessäni, en jaksa mitään ylimääräistä ja jään usein miettimään asioita itsekseni. Anteeksi, se johtuu vain siitä, että kipu kasvaa. 

Tuntuu, että suurin osa ihmisistä luulee, että olen jo unohtanut Noan ja toipunut menetyksestä.    Toipunut?    Ei tästä toivu koskaan. Ei kuollutta lastaan unohda koskaan. 

On vain yksi oikea tapa surra, toipua ja kuolla. Ihminen kuolee vanhuuteen, vainajalta jää leski, aikuiset lapset, omaisuus ja valmiiksi laadittu testamentti. Uskallan törkeänä väittää, että se on helpompi kuolema kuin tämä. Siitä on helpompi toipua, surra ja ymmärtää kuoleman tarkoitus. Kun kuolee alle 3-vuotias lapsi, jolla ei ole vielä mitään. Jää vain äiti, joka ei toivu ja kasa leluja. Väitän, että tästä on helvetin paljon vaikeampi toipua tai yrittää ymmärtää lapsen kuoleman tarkoitus. 

Pitäisi olla itselleen armollisempi ja joskus osata antaa itselleni anteeksi. Viihdyn syyllisyydessä. Vielä on hyvä kahlata itsesyytösten syvässä mustassa vedessä ja havahtua  välillä siihen, että happi loppuu. Saan surusta ja syytöksistä ravintoa, yritän tunkea itseni jokaiseen vertaistukiryhmään johon pääsen. Olen käynyt ainoan lapsen menettäneiden päivässä, kävyn meidän perheen lomalla ja vertaistukiviikonlopussa. Mikään ei silti auta, kukaan ei saa kiinni surustani. Kukaan ei ymmärrä. Vitut vertaistuesta. 

Tämä on minun suruni, minun lapseni ja minun itsesyytökseni. Välillä ajattelen niin omalaatuisia säälittäviä ajatuksia, että itseä naurattaa. Välillä tuntuu, ettei ihmisen kuuluisi edes uida näin syvällä. Välillä taas, saatan muutamaksi minuutiksi unohtaa lapseni kuoleman. Nauran aidosti ja olen iloinen. Silti en osannut odottaa mitä lokakuu tuo tullessaan. En uskonut vajoavani enää, kun olen päässyt pintaan. Välillä jalkojen alla on tuntunut tukeva maa, joka kestää. Nyt vuosipäivän lähestyessä, se maa on niin liukas ettei siinä pysy pystyssä. 

En anna itselleni anteeksi. Enkä unohda koskaan. En ansaitse anteeksiantoa, elän tässä kuoleman tuomassa mustassa murheessa oman elämäni viimeiseen hetkeen saakka. Vapaaehtoisesti, omasta tahdostani. Minä päätin synnyttää tähän maailmaan lapsen, jo sillä hetkellä kun hänen isänsä tärisevin käsin leikkasi napanuoran, oli hänen elämä valumassa kovaa kyytiä kohti kuolemaa. Minä synnytin elämän ja kuoleman. Vapaaehtoisesti. Ilman armoa, syyllinen, syyllinen ja syyllinen. 

Olen yrittänyt kerätä surustani voimaa, jotta tästä järjettömän suuresta surusta olisi joskus jotakin hyötyä. Välillä mietin, olenko enemmän kiitollinen vai katkera lapseni elämästä. Vastaus on loppujenlopuksi yksinkertainen. Olen kiitollinen lapseni elämästä. Katkera lapseni kuolemasta. Elämän ja kuoleman väli sattui vain olemaan hänen kohdallaan aivan helvetin lyhyt.  Vieläkin on vaikea ymmärtää kuoleman tarkoitusta. Vasta nyt olen alkanut  ymmärtämään sen lopullisuuden. Sen, että olen menettänyt Noan lopullisesti. 

Surun vuodenkierto on lähenee loppuaan.

Vuosi tuskaa, kipua ja kaipuuta. 

Vuosi täynnä sumua.

♡ Cecilia

Oliko kuollutta lastani koskaan edes olemassa?

Kuukausien kuluessa lapseni kuolemasta, olen huomannut yhä useammin miettiväni, oliko häntä koskaan edes olemassa? 

Alussa muistot, tunteet, tuoksut ja Noan ääni oli hyvin vahvana päässäni, ajan myötä tuntuu koko ajan enemmän siltä, että olen unohtanut kaiken lapseeni liittyvän. 

Muistoja tulee mieleeni tietyissä hetkissä, mutta tuntuu etten silti muista mitään Noasta. 

Ajattelen usein, onko häntä edes koskaan ollut olemassa, vai oliko hän vain mielikuvitusta? 

Kysymykseen vastaus on äärimmäisen helppo, hän oli olemassa. En vain ymmärrä, kuinka nopeasti muistot katoaa mielestä, satuttaa, että mieleni on pyyhkinyt tuoksut, äänet ja tunteet pois päästäni, ainakin osittain.   

Katsoessani Noan kuvia, joudun usein miettimään sitä, että tuntuu etten tuntenut häntä lainkaan, välillä tuntuu, että katselisin jonkun tuntemattoman pienen ihmisen kuvia. 

Olen muutaman kerran säikähtänyt oikein kunnolla omia ajatuksiani, siitä että tuntuu ettei lastani ole ollut edes olemassa. 

On ollut helpottavan kamalaa huomata, kuinka en enää ajattele häntä ja kuolemaa joka sekunti vuorokaudesta. Kuolema palaa mieleeni silti edelleen päivittäin, mutta se ei ole enää mielessäni päällimmäisenä. 

Koen edelleen joskus iltaisin, jopa fyysisesti tuntuvaa surua ja syyllisyyttä lapseni kuolemasta, välillä en pääse ajatuksesta eroon. Niinä hetkinä tuntuu, että pää on niin täynnä kuolemaa, ettei se enää kestä. Luulin päässeeni syyllisyyden tunteista jo eroon, mutta olen lähiaikoina muutama iltana saanut huomata, että se ajatus valtaa välillä edelleen pääni.

Koen syyllisyyttä, kaikesta mitä lupasin Noalle, mikään niistä ei toteutunut. Koen syyllisyyttä siitä, että lapseni on joutunut kokemaan sydämenpysähdyksen yksin omassa huoneessaan, vaikka tiedän ettei hän ole välttämättä edes herännyt unesta siihen, vaan hänen pieni sydän on lakannut lyömästä unen aikana, silti koen, että minun olisi pitänyt kokea se hetki hänen kanssaan, ja auttaa häntä heti, että hän olisi luonani edelleen. 

Syyllisyys on tunteena äärimmäisen vahva, järki sanoo ettei mitään olisi voinut tehdä toisin ja jokainen vanhempi lupaa lapselleen asioita, mutta tunteet sanoo että olisin voinut tehdä asiat eritavalla, ja ehkä sitä kautta saada pelastettua lapseni sydämenpysähdykseltä, kärsimykseltä, kivulta, aivokuolemalta ja kuolemalta. Haluaisin, että järki voittaisi tunteet, mutta tuntuu ettei syyllisyyden tunteille näy loppua. 

Koen myös tuskaa siitä, että äidin kuuluisi suojella lastaan kaikelta, mutta minä en suojellut omaani kuolemalta. En ehkä olisi saanut pelastettua hänen henkeään mitenkään, mutta koen epäonnistuneeni äitinä, sillä en tehnyt "tarpeeksi" pelastaakseni hänet kuolemalta. 

♡ Cecilia

290 päivää käsi kädessä kuoleman kanssa

Noan kuolemasta on kulunut pian jo yhdeksän kuukautta, siihen aikaan mahtuu järjetön määrä erilaisia tunteita. Ensin sitä velloi surussa, ja epätoivossa. Tuntui siltä, ettei elämä voi jatkua kun Noaa ei ole. Pikkuhiljaa pääni rupesi käsittelemään surua ja epätoivo hävisi. Nyt pystyn nauramaan, tuntemaan aitoa iloa. Hymyilemään, kun hymyilyttää. Koen, että olen jollainlailla jo selvinnyt lapseni kuolemasta, tuntuu, että jalkojeni alla alkaa olemaan maa, joka kannattelee. 

Vaikka oloni alkaa olla hyvä, ja tuntuu että elämä jatkuu koen silti romahduksia usein. Joskus kaikki palaa mieleeni, ja jään vellomaan suruuni. Muistelen Noaa päivittäin, katselen kuvia ja videoita, yritän palauttaa mieleeni kaikki ihanat muistot, ja hetket. Ei ole muuta, kuin muistoja. En käy haudalla enää päivittäin. Päässäni alkaa olla muutakin, kuin lapsi ja lapsen kuolema. 

Viimeisen blogitekstini jälkeen, on elämässäni tapahtunut järjettömiä muutoksia. 

Erosin Noan isän kanssa toukokuussa, ero oli yhteinen päätös, eikä siihen liittynyt sen suurempaa draamaa. Yhteinen aika loppui, ja kotimme muuttui kahden ystävän kommuuniksi. Istuimme samassa suruveneessä, mutta kumpikin souti eri suuntaan. Tuntui, ettei toisen kanssa pysty hengittämään samaa ilmaa. 

Muutin heti pois yhteisestä kodistamme, pieneen yksiööni lähelle vanhempiani ja siskoani. Sain paljon apua, uuden elämän aloittamiseen läheisiltäni. Kun pääsin uuteen kotiini, tuntui että pystyin taas hengittämään. Paino keuhkojen päältä hävisi, ja sain soutaa suruvenettäni juuri siihen suuntaan kun halusin. 

Kun elämässä menettää jotakin, voi tilalle saada jotakin parempaa. Vähän eron jälkeen, löysin rinnalleni uuden ihmeellisen ihmisen. Koen, että hän pitää minusta huolta, ja kuuntelee murheeni paremmin kuin kukaan muu pitkään aikaan. Hänen kanssaan pystyn hengittämään, ja saan soutaa mihin suuntaan haluan. Aluksi oli hankalaa, yrittää sanoittaa Noan kuolemaan liittyviä tunteita ihmiselle, joka niitä ei pysty ehkä koskaan käsittämään. Koen kuitenkin, että hänelle on helppo puhua kuolemaan liittyvistä tunteista. Välillä turhaudun, kun hän ei pääse pääni sisälle, eikä voi ymmärtää kokemaani tuskaa ja surua. Olen ollut itselleni ja hänelle armollinen, sillä ei hänen kuulukaan ymmärtää. Vain sen tuskan ja surun kokenut, voi ymmärtää miltä se tuntuu. Koen pitkästä aikaa, olevani aidosti onnellinen. 

Kävin Tayssin perinnöllisyyspoliklinikalla keskustelemassa Noan geenivirhe kokeista. Noalta ei löytynyt mitään sydän- tai epilepsia geenivirhettä. Se oli helpotus, ettei geenivirhettä löytynyt. Lääkäri kertoi kuitenkin Noan dna:ta olevan jäljellä, ja mahdollisuudesta ottaa siitä vielä aineenvaihdunta sairauksia aiheuttavat geenivirheet. 

Pohdin pitkään, haluanko testata enää mitään. Päädyin kuitenkin siihen, että haluan tietää oliko Noalla jokin aineenvaihdunta sairaus. Noan kuoleman selvittely, ei siis vieläkään ole täysin ohi. Nämä geenivirheseulonnat, tulevat olemaan viimeiset kokeet. Tuntuu haikealta, luopua toivosta selvittää miksi Noa sai infektiota, miksi joku niistä tunkeutui aivoihin, lopetti elintoiminnot, johti teho-hoitoon, aivokuolemaan ja lopuksi kuolemaan. Jos viimeisistä kokeista ei löydy mitään aineenvaihdunta sairautta aiheuttavaa geenivirhettä, jää kysymykset lopullisesti auki, enkä koskaan saa vastausta kysymykseen miksi. Jos kokeista löytyy geenivirhe, on edessä sen alkuperän selvitys. Geenivirhe voi olla joko minulta, Rikulta tai sitten Noa voi olla ensimmäinen suvussa, joka sitä kantaa. Toivon tietenkin, ettei mitään geenivirhettä löydy, mutta jos löytyy haluan ehdottomasti selvittää mistä Noa on sen saanut. 

Yritin hakea Tampereelta, kaikkia Noan terveystietoja, teholta ei ole mitään papereita meillä. Sain hakemukseeni kielteisen vastauksen, sillä olen "ulkopuolinen", eikä tietoja voida luovuttaa minulle. Aluksi hyväksyin vastauksen, enkä lähtenyt taistelemaan oikeuksieni puolesta. Luin jokin aika sitten Käpyn Facebook sivuilta, siitä ettei moni muukaan ollut saanut kuolleen lapsen terveystietoja, edes hoitovirhe tilanteissa. Asia palasi mieleeni, ja päätin että minun täytyy lähteä taistelemaan oikeuksistani. Perinnöllisyysklinikka käynnin jälkeen marssin potilasasiamiehelle, ja kerroin tilanteestani. Hän laittoi pyyntöni uudelleen menemään, hoitovirhe epäilynä. Koin hieman syyllisyyttä, sillä hoito Tampereen teholla oli hyvää, ja läheiset huomioon ottavaa. Potilasasiamies, kuitenkin sanoi että hoitovirhe epäily on ainoa mahdollinen tapa saada hoitotiedot. 

Nyt odotan kuukauden, että hakemukseni on käsitelty. Jos saan siihen edelleen kieltävän vastauksen, lähden viemään asiaa eduskuntaan. Sillä en auta itseäni, vaan muita saman tilanteen kohtaavia vanhempia. Vanhempia, joiden lapsi on elänyt tunteja, päiviä tai vuosia, eikä vanhemmillle anneta lapsensa tietoja, sillä he ovat "ulkopuolisia". 

Mielestäni vainajan tietojen luovutukseen liittyvät lainsäädännöt, ovat pahasti pielessä. Alaikäisen lapsen tiedot, kuuluu vanhemmille. Joillekin vanhemmille, ne olisi ainoa muisto lapsesta. Hoitovirhettä harvoin ymmärtää kuoleman hetkellä, sillä päässä pyörii melkoinen karuselli. Sitä on vain kiitollinen lapsen saamasta hoidosta, eikä välttämättä ymmärrä jos jotakin on tehty väärin. Haluan viedä asian eteenpäin, jos saan kielteisen vastauksen. Lakisäädöksiä täytyy muuttaa, ja vanhemmille täytyy antaa mahdollisuus katsoa lapsen tiedot. Toivon tietenkin, ettei kielteistä päätöstä tulisi, pidän kuitenkin järjen mukana, sillä todennäköisesti vastaus hakemukseeni on kielteinen. 

Kävin keskustelemassa Noan kuolemasta ammattihenkilön kanssa puolisen vuotta. Käynnit lopetettiin, ja olen voinut hyvin vaikka en enää joka viikko käy purkamassa kuolemaan liittyviä tunteita. Minua helpotti lopettaa puhumassa käyminen, kuolemasta on kuitenkin sen verran aikaa, että tunteet on hallittavissa. Romahdukset edelleen säikäyttää, ja saa mielen pitkäksikin ajaksi synkäksi. Joka kerta, sieltä kuilusta kuitenkin noustaan. Ennen suru oli niin syvä, ettei sieltä tahtonut päästä ilman apua ylös. Nyt suru on niin syvä, että sieltä pääsee ilman apua ylös, kun aikansa jaksaa odottaa. Tarvitsen edelleen paljon läheisiä ympärilleni, kannattelemaan kun en itse jaksa. Ennen he kannatteli minua kokonaan, nyt pitävät kädestä kiinni ja kannattelen itse itseäni. Elämä alkaa voittamaan, päivä kerrallaan. Tulevaisuus on silti mielessä yksi iso musta möykky, josta ei tule mitään kaunista. Yritän kuitenkin luoda uskoa tulevaisuuteni ja uskoa siihen, että selviän. 

"Suru muuttaa muotoaan ja aika korjaa"

Sanonta ei kuitenkaan päde vieläkään kohdallani. Suru lievenee, ja muuttuu kyllä siedettäväksi. Minua aika ei koskaan korjaa. Lapsen kuolemasta ei koskaan pääse yli, ja jos tuntuu että on päässyt, se on pelkkä haavekuva. 

♡ Cecilia

Kirje 3-vuotiaalle äidin enkelille

Ystävänpäivänä 14.2.2016 lähdin sairaalaan, raskausviikkoja oli kasassa 41+1, kärsin sen koko yön kovista supistuksista, kipulääkkeistä ei ollut hyötyä. 15.2 pääsin viimein synnytyssaliin. Minä odotin sinua, odotin että saan nähdä, kuka sinä olet. 

Synnyit 15.2.2016 kello 13.23, kymmenen tunnin synnytyksen jälkeen. Minä rakastin sinua ensimmäisestä hengenvedostasi enemmän kuin mitään koskaan, tiesin sillä sekunnilla että suojelen sinua viimeiseen hengenvetoon saakka. Olit kaikki se mitä olin aina halunnut, olit täydellinen, juuri meille. Pala minua ja isiä, unelma josta oli tullut totta. Olit suurikokoinen syntyessäsi, napanuora kaulan ympärillä, onneksi selvisit ja olit täysin terve pieni poika. Äiti menetti verta kaksi litraa ja tajunnan. Olin tokkurainen, onneksi sairaalassa saa lisää verta ja rautaa kun tilanne sitä vaatii. 

Elämä kanssasi oli kummallista, en oikein tiennyt miten sinua kuuluu pidellä, imettää tai hoitaa. Isin kanssa emme saaneet edes pipoa päähäsi. Nopeasti opimme kuinka kanssasi ollaan, ja pieni pipokin saatiin päähäsi. Sinä olit sinivalohoidossa, lempipaikkasi oli äidin rinnalla. Meillä oli siinä kaikki, minulla sinut ja sinulla minut. Se oli tärkeintä. 

Sait nimeksesi Noa Oscar Joonatan, täydellinen nimi juuri sinulle. Vauvana sinulla oli refluksi, itkit paljon ja maidot tuli ulos korkeassa kaaressa. Nukuit kanssamme perhepedissä, pää korkealla tyynyllä. Se helpotti oloasi. Äiti sai rintatulehduksen sinun olessa muutaman viikon ikäinen, imetys loppui siihen kun maitoa ei tulehduksen jälkeen enää tullutkaan, koin syyllisyyttä siitä, sillä olisin halunnut antaa sinulle muistoja rinnalta. Siirryit korvikkeeseen ollessasi hieman yli kuukauden ikäinen. Refluksin takia sait korvikkeesi huoneen lämpöisenä. 

Kasvoit hurjaa vauhtia, painoa ja pituutta. Kasvoit omilla käyrilläsi, olit reipas poika syömään. Kun olit 7 kuukautta vanha, sanoit ensimmäisen kerran äiti. Sydämeni liikkui jokaisen kirjaimen kohdalla. Se minä olin, sinun äitisi. Elämä kanssasi oli helppoa ja rauhallista, nukuit koko elämäsi ajan pitkiä yöunia, et turhasta itkenyt ja olit valtavan reipas syntymästäsi saakka. 

Kasvaessasi opit jatkuvasti uusia sanoja, ja jo 1-vuotiaana puhuit usean sanan lauseita. 2-vuotiaana kanssasi pystyi käymään syvällisiä keskusteluja, tiesit vastauksen kaikkeen ja lauloit omia laulujasi. 

2-vuotiaana sinulla oli vahva oma tahto, vaikka olit silti kiltein lapsi, jota olen koskaan tavannut. Sinusta sai olla päivästä toiseen ylpeä. Tuntui kuin olisit ollut paljon vanhempi, puhuit niin valtavasti ja tiesit maailmasta liikaakin ikääsi nähden. 

Nukuit koko elämäsi samassa sängyssä kanssani, se oli sinulle tärkeää. Olit muutenkin kova olemaan sylissä. Halasit lujaa ja suukotit suoraan huulille, suukon jälkeen kysyit nauraen "oliko märkä?". Iltaisin käydessäsi nukkumaan toivotit hyvää yötä ja kerroit kolmella kielellä rakastavasi. Jos joku oli surullinen tai itki, tokaisit "älä ole surullinen". 

Kun Sirkka mummasi nukkui pois lokakuussa, pohdimme yhdessä paljon kuolemaa. Sinulle oli selvää, että kun ihminen kuolee hänestä tulee tähti taivaalle. Herätit minut todella kun yhtenä iltana sanoit minulle "Menen katsomaan Sirkka mummaa tähtiin, yksin." Mietin kauan mitä sinä tarkoitit ja mistä ajattelit meneväsi tähtiin yksin, ilman äitiä? Nyt sanojesi merkitys on minulle selvä, ajatus lohduttaa. Ehkä sinä tiesit mitä tulee tapahtumaan. 

Marraskuussa oli se päivä, jota en koskaan uskonut kokevani. Löysin sinut sängystäsi, et hengittänyt. Ihosi oli viileä, ja olit täysin veltto. Äiti tiesi heti ettei kaikki ole hyvin. Nostin sinut velttona lattialle ja aloitin ohjeiden mukaan elvytyksen. Kasvosi mustana meikistä, vaistoni siitä ettei se pääty hyvin. Äiti tiesi, että se päättyy helvettiin joka ei koskaan pääty. Kun sydämesi saatiin lyömään, en tiennyt olisinko ollut iloinen, elvytys kesti pitkään ja aivosi oli kauan ilman happea. Kun olin matkalla Tampereelle tätisi kanssa mietin vain, että miksi juuri sinä? Tampereella asiat selvisi pikkuhiljaa, tilanne oli lohduton. Kuulin lääkäriltä, että sinä et tule heräämään. Se paino joka valtasi koko kropan, jätti alleen ja painoi kasaan. Ajattelin että minä en hautaa alle 3-vuotiasta poikaani. Huusin sen ääneen useita kertoja, se oli ajatuksenakin liian suuri kestää. 

Kun kuulin 1.11 aamulla että mitään toivoa ei ole, eikä sinua voida enää auttaa sillä olet aivokuollut. Se oli hirveämpää kuin mikään koskaan. Se oli se minkä äiti oli tiennyt elvytyksestäsi saakka. Olin arvannut, että elämäsi päättyy - sydämellä ei tee mitään jos aivot eivät toimi. Olin surullinen, samaan aikaan kiitollinen siitä että taistelusi päättyy. Kenenkään ikäisesi ei kuulu taistella pitkiä aikoja, olin kiitollinen että taistelusi päättyi. 

Pidin sinua sylissäni viimeiset hengenvedot, tuntui että olisit ollut jälleen vastasyntynyt. En pystynyt katsomaan sinua, sillä olit oma itsesi, silti ihan erilainen kuin koskaan. Sinusta viimeisen kerran luopuminen oli vaikeinta elämässäni, olit lähelläni mutta tiesin, että joudun luopumaan sinusta. En olisi halunnut päästää irti koskaan. 

Kotiinlähtö ilman sinua oli lohdutonta. Olin matkalla kotiin, mutta tärkein ei ollut mukana. Tärkein oli viety minulta, ilman lupaa ja vastoin tahtoani. 

Kotona, jäätyäni yksin makasin sängyssäsi ja kaipasin sinua niin, että joka paikkaan sattui. Tarvitsin sinua, halaamaan ja sanomaan "äiti älä ole surullinen", tiesin etten näe sinua enää koskaan, mutta sanasi kaikuivat korvissani. Äiti oli surullinen ja tulee aina olemaan. 

Nyt kun kuolemastasi on kulunut muutama kuukausi, olet mielessäni päivittäin mutta olo on helpottunut. Elämässä on jotain elämisen arvoista, vaikka ensin halusin vain luoksesi. Tämä viikko on ollut äärimmäisen raskas, kaipaan sinua niin että joka paikkaan sattuu. Hengittäminen sattuu, kaipaan niin paljon. Äiti piti lupauksen, suojelin sinua viimeiseen hengenvetoon saakka. Ensimmäisestä hengenvedosta viimeiseen minä yritin olla paras äiti juuri sinulle. Tulen aina rakastamaan sinua enemmän kuin mitään muuta koskaan. En mitään, en ketään niin kuin sinua.

Tänään sinä täytät 3-vuotta. Ihanaa syntymäpäivää rakas, kuvittelen että tänään halataan lujaa, suukotetaan suoraan huulille ja nauraen kysytään "oliko märkä?". Surun tullessa sanot minulle "äiti älä ole surullinen". Illalla kerrot kolmella kielellä rakastavasi minua. Niin minäkin sinua Noa, kolmella kielellä. 

Rakkaudella: Äiti

Miksi Noan sydän pysähtyi ?

Olen saanut hirveän määrän kyselyitä siitä, miksi Noan sydän pysähtyi ja mikä oli kuolinsyy? Aiemmin olen joutunut aina vastaamaan etten tiedä itsekään - nyt Noan ruumiinavaus asiakirjat ovat saapuneet ja meillä on syy, jota syyttää. 

Noan sydän pysähtyi aivotulehduksen takia. 

Ruumiinavauksessa ainoa käteen jäänyt kuolinsyy on infektiosta johtuva aivotulehdus. Avannut lääkäri uskoo, että Noa on voinut saada massiivisen kouristuksen, joka on aiheuttanut elottomuuden. Taustalla voi silti olla myös aivoperäinen uniapnea, ne ei ruumiinavauksesta selviä mitenkään. Ainoa avauksessa löytynyt syy on virusinfektioperäinen aivotulehdus. 

"Aivojen neuropatologisessa tutkimuksessa todettiin huomattavaa turvotusta. Isoaivokuorella ja valkeassa aineessa todettiin runsastakin imusolujen kertymistä, joka sopii aivotulehdukseen. Viruksen aiheuttama aivotulehdus voi tulla kyseeseen, mutta näytteistä ei pystytty päättelemään taudin aiheuttajaa."

"Merkittävin löydös ruumiinavauksessa oli aivojen tulehdus. Se on aiheuttanut Noalle alkuvaiheen tajuttomuuden ja elottomuuden. Sydän saatiin sykkimään 25 minuutin viiveellä. Viive on kuitenkin ollut sen verran pitkä, että siitä on aiheutunut keskushermostoon laajat hapenpuutteesta johtuneet muutokset ja kuolema. Lapsi oli ollut sairaalahoidossa infektioiden vuoksi ja kuoli infektioon alle kolmen vuoden iässä. Noan kuolemansyyksi kirjataan aivotulehdus ja välittömäksi kuolinsyyksi hapenpuutteesta johtunut laaja aivovaurio." 

Ruumiinavauksessa selvisi että Noalla on mahdollisesti ollut Aminohappojen kiertohäiriö, kaksi eri keuhkotulehdus virusta sekä kroonista keuhkoputkentulehdusta. Terve lapsi, joka ei loppujen lopuksi ollutkaan terve. 

Aivotulehdus voi tulla mistä vaan viruksesta, joka pääsee tunkeutumaan aivoihin. Noalla oli muita lapsia suurempi alttius saada infektioita, ja nyt uusin infektio meni aivoihin ja tappoi Noan. 

Olo on helpottunut, koko prosessi on viimein saatu päätökseen. Noa on haudattu ja kuolinsyy on saatu selville, onneksi. Nyt meillä on aivotulehdus, jota syyttää kaikesta. 

♡ Cecilia

Mitä kuuluu nyt - synkkyys on poistunut

Noan kuolemasta on kulunut yli kaksi kuukautta, tämä kahden kuukauden aikana kuljettu matka on muuttanut mun elämää ja mua ihmisenä.

Hautajaisten jälkeen elämä oli synkkää, valoa ei näkynyt ja elämän jatkuminen oli kaukainen ajatus, tuntui että kun selviää hetken tai päivän on voittaja. Tuntui että elämä ei tästä voi jatkua, vaan se päättyy tähän. Ajatukset oli synkkiä ja tunteet liian suuria kestettäväksi. Olin vihainen, pettynyt ja surullinen. Vihasin elämää, olin pettynyt itseeni äitinä ja suru oli niin suurta, että se mursi sisältä, elämä tuntui kamalalta ja ajattelin vain että tämä ei ole se elämä jota mä aion elää mun kuolemaan saakka, se ei ollut se mitä halusin tai mitä olin valinnut. Se oli jonkun muun luoma elämä, ja mä en sitä halunnut elää.

Ajattelin useita kertoja, että jos mä pääsisin pois niin olisi helpompi olla, toivoin kuolemaa ja sitä että pääsen Noan kanssa samaan paikkaan, ettei pienen lapsen tarvitse olla yksin, ilman äitiä. Olisin halunnut jonkun sairauden, joka olisi tappanut mut, toivoin että ajaisin kolarin josta en selviäisi. En puhunut kenellekään toiveestani päästä pois, en halunnut huolestuttaa tai saada ketään syyttämään itseään tilanteestani. En puhunut edes omalle mielenterveyshoitajalleni. Noan kuoleman jälkeen mun äiti sanoi, että mun ja mun siskon täytyy luvata että me haudataan hänet ja meidän isä eikä toisinpäin. Lupasin mun vanhemmille etten tee itselleni mitään, ja hautaan heidät niin kuin sen kuuluu mennä. 

Nyt kun Noan kuolemasta on yli kaksi kuukautta, synkkyys on poistunut elämästä. Enää kaikki ei ole vain mustaa, elämässä on myös muita värejä. Osaan olla aidosti iloinen ja nauraa, enkä koe siitä syyllisyyttä, Noa olisi halunnut että äiti on iloinen. Noa on mielessä päivittäin, mutta ei enää joka ikinen minuutti ja sekunti. 

On hetkiä kun Noa tulee mieleen ja saatan itkeä hänen menetystä, joskus itku voi kestää useita tunteja. Sitten tajuan taas että ei helvetti mun poikani ei ole täällä, hän on kuollut. Se tuntuu vielä surullisemmalta, eikä itkusta saata tulla loppua millään. Itkun jälkeen tulee se hetki kun sanon itselleni että: Elämä jatkuu ja nyt vaan pitää olla vahva. 

Noa tulee mieleen kaduista, taloista, ruoan laitosta, tv ohjelmista ja vähän sieltä sun täältä. Mietin häntä todella usein, mutta nyt pystyn miettimään onnellisia hetkiä yhdessä, ilman että romahdan totaalisesti. Osaan jo olla kiitollinen, kaikesta mitä koettiin yhdessä. Osaan iloita niistä hetkistä, enkä romahda. Kuoleman toive on poistunut, en halua pois. Elämään saattaa tulla suuria vastoinkäymisiä, jotka tuntuu mahdottoman vaikeilta, silti ne on koettava ja elämän on jatkuttava. Nyt tuntuu, että tämä on mun elämä ja tämän mä haluan elää loppuun saakka, vaikka sattuu välillä niin mä oon tän elämän itselleni luonut, joku otti mun lapsen multa pois mutta mä jatkan elämää ja muistelen rakkaudella sitä äidin pientä poikaa.

Alussa mietin paljon sitä, että mä en ole äiti. En voi kutsua itseäni äidiksi sillä mä en sitä ole. Olin äiti, jolta riistettiin se äitiyden luova tekijä, se lapsi ja ilman sitä lasta mä en voi olla äiti. Nyt ajan kuluessa olen tajunnut ettei äitiyteen tarvita elävää lasta, mä olen äiti taivaassa olevalle lapselle ja se on ihan sama asia. Nyt mä voin huoletta kutsua itseäni äidiksi, sillä sitä mä olen ja tulen aina olemaan. Mä olen Noan äiti vaikkei Noa täällä ole. 

Jos mietin tätä kulunutta kahta kuukautta, se on muokannut mua ihmisenä, paljon. Oli aika ennen lapsen kuolemaa ja sen jälkeen. Vanha minä ja uusi minä. Elämä ei ole millään lailla samanlaista, vaikka toisaalta se on täysin ennallaan. Jotain puuttuu, mutta se ei enää määritä mun tekemisiä, sanomisia, elämän jatkumista tai muutakaan. Se tulee aina olemaan osa mua, mutta mä elän sen kanssa ilolla. Ilolla siitä että sain olla Noan äiti, kokea kaiken hänen kanssaan ja nyt elän elämää jossa Noaa muistellaan, haudalla käydään ja se vaan on osa just mua. 

Haudalla oon käynyt joka päivä tai joka toinen päivä, riippuen mahdollisuudesta käydä. Se on mulle onnellinen paikka. Mua ei satu käydä siellä, eikä se tee mua surulliseksi. Oon siellä onnellinen siitä että olen lähellä mun lasta, vain siellä. Mulle ilon tuo se jos joku muu on käynyt viemässä sinne kynttilän, ja usein siellä palaa useita kynttilöitä. Oon onnellinen ja kiitollinen että muutkin muistaa Noan. Haudalla käyminen on osa mua nyt, ja olen onnellinen että siellä pääsen lähelle Noaa. 

Elämä jatkuu ja se kantaa eteenpäin. Enää ei ole synkkää, surullista ja mustaa. On onnea, iloa, surua ja kiitollisuutta. 

♡ Cecilia

Raskaus jota ei koskaan ollutkaan

Veitsenterällä, varovasti. Silti mitään muuttaisi en. Tahdon käydä tän loppuun asti,
Peläten ja tahtoen

Joulukuu oli tunteikasta aikaa, luulimme saaneemme sen josta olemme jo useita vuosia haaveilleet ja hiljaa toivoneet. Luulimme saaneemme sen, joka tekee meistä kokonaisen ja tekee meidät taas onnelliseksi. Toivoimme niin kovasti, uskoimme ja luotimme, mutta kaikki ei aina mene niin kuin olisi toivonut. Joskus elämä yllättää todella, sen olen saanut huomata lähiaikoina. Luulin ennen, että lapsi hautaa vanhempansa mutta sekin meni ihan eri tavalla mitä luulin, toivoin ja halusin. Elämästä ei koskaan voi tietää. 

Olemme yrittäneet lasta kohta kolme vuotta, useita kertoja olen saanut pettyä, mutta tämä pettymys on erilaista. 

Tein 11.12 positiivisen raskaustestin, olin maailman onnellisin, luulin että saamme sitä mitä olemme useita vuosia toivonut. Uskoin, että toiveisiimme on viimein vastattu. En uskonut yhden testin tulosta, joten äitini osti digitaalisen raskaustestin, joka näyttää viikot. Sen testin pitäisi olla erittäin luotettava.   Ei se ollut. 

Raskausoireet alkoivat testin teon jälkeen painamaan päälle kunnolla, tietyt ruoat oksettivat, ja niiden syömisen jälkeen piti viettää vessanlattialla useita minuutteja. Olin jatkuvasti väsynyt, tuntui että voisin nukkua 24 tuntia vuorokaudesta, eikä sekään riitä. Olo oli kuin raskaana olevalla. En tiedä loiko pääni raskausoireet ? Onko se edes mahdollista ? 

Huolestuin kun 7.1 aamupäivällä aloin vuotamaan reilusti kirkasta verta, välillä sitä tuli kuin putouksesta ja välillä hieman vähemmän. Tiedän että niukka verenvuoto on normaalia raskauden alussa, joten en ottanut yhteyttä minnekään. Illalla noin. kello 18 alkoi kovat vatsakivut, otin särkylääkkeitä ja kävin kuumassa suihkussa. Kipua ei hellittänyt mikään, joten lähdin äitini kanssa naistentautien päivystykseen. Oletuksena oli että olisin saanut keskenmenon. Edellisen keskenmenon aikana vuoto ja kivut olivat samaa luokkaa. 

Hoitaja mittasi lämmön ja verenpaineen, paineet oli korkealla ja syke oli yli 120. Otettiin perusverenkuva ja HCG-arvo, jolla varmistetaan raskaus ennen ultraamista. Odoteltiin lääkärille pääsyä, jännitti ja hirvitti. Olin varma että raskaus on keskeytynyt, ja olen menettänyt pienen ihmisen alun, jonka olisin niin kovasti halunnut. 

Kun menin lääkärin luokse oli järkytys, kun hän totesi että HCG - arvo on nolla! 

Hän halusi kuitenkin vielä katsoa ultralla, miltä kohdussa näyttää. Kohdussa ei näkynyt kun pelkkää menkkoihin liittyvää limaa. Mun kuukautiset ei ole Noan synnytyksen (2016) jälkeen tulleet ollenkaan joten nämä luomukuukautiset on ihan täysi mysteeri. Olisin halunnut nähdä oman ilmeeni lääkärin sanoessa, että jostain syystä nyt mun oma kuukautiskierto on käynnistynyt ja yllättänyt mut todella. Kukaan ei voi tietää tuleeko ensi kuussa kuukautisia, vai onko nämä nyt satunnaiset kuukautiset. 

Päivystyskäyntiin liittyy valtava määrä tunteita, suru siitä että luulin raskauden keskeytyneen, ilo siitä etten joutunut kokemaan keskenmenoa ja suru siitä ettei mitään raskautta ole koskaan ollutkaan. Pää on aika pyörällä tällä hetkellä. 

Kerkesin varata itselleni lääkärineuvolan ensi viikolle, kun raskausviikkoja (kuvitteellisia sellaisia) olisi ollut kahdeksan. Hoitaja kehoitti kuitenkin menemään lääkärille, ja pyytämään lähetettä lapsettomuushoitoihin. Yritystä on takana vajaa kolme vuotta, yksi keskenmeno ja ilmeisesti yksi kemiallinen raskaus. Elämä potkii joitakin päähän huomattavasti enemmän. 

Päätin mennä ensi viikolla lääkärille, ja toivon että saisimme viimeinkin lähetteen lapsettomuushoitoihin. Vauvankaipuu on erittäin kova ja kipeä, tekisimme mitä vain jos saisimme terveen pienen. Toivon että meillä vielä onnistaa vauva rintamalla, ja mieluiten nopeasti! 

Onko teillä ollut kemiallisia raskauksia? 

♡ Cecilia