Noan kuolemasta on kulunut pian jo yhdeksän kuukautta, siihen aikaan mahtuu järjetön määrä erilaisia tunteita. Ensin sitä velloi surussa, ja epätoivossa. Tuntui siltä, ettei elämä voi jatkua kun Noaa ei ole. Pikkuhiljaa pääni rupesi käsittelemään surua ja epätoivo hävisi. Nyt pystyn nauramaan, tuntemaan aitoa iloa. Hymyilemään, kun hymyilyttää. Koen, että olen jollainlailla jo selvinnyt lapseni kuolemasta, tuntuu, että jalkojeni alla alkaa olemaan maa, joka kannattelee.
Vaikka oloni alkaa olla hyvä, ja tuntuu että elämä jatkuu koen silti romahduksia usein. Joskus kaikki palaa mieleeni, ja jään vellomaan suruuni. Muistelen Noaa päivittäin, katselen kuvia ja videoita, yritän palauttaa mieleeni kaikki ihanat muistot, ja hetket. Ei ole muuta, kuin muistoja. En käy haudalla enää päivittäin. Päässäni alkaa olla muutakin, kuin lapsi ja lapsen kuolema.
Viimeisen blogitekstini jälkeen, on elämässäni tapahtunut järjettömiä muutoksia.
Erosin Noan isän kanssa toukokuussa, ero oli yhteinen päätös, eikä siihen liittynyt sen suurempaa draamaa. Yhteinen aika loppui, ja kotimme muuttui kahden ystävän kommuuniksi. Istuimme samassa suruveneessä, mutta kumpikin souti eri suuntaan. Tuntui, ettei toisen kanssa pysty hengittämään samaa ilmaa.
Muutin heti pois yhteisestä kodistamme, pieneen yksiööni lähelle vanhempiani ja siskoani. Sain paljon apua, uuden elämän aloittamiseen läheisiltäni. Kun pääsin uuteen kotiini, tuntui että pystyin taas hengittämään. Paino keuhkojen päältä hävisi, ja sain soutaa suruvenettäni juuri siihen suuntaan kun halusin.
Kun elämässä menettää jotakin, voi tilalle saada jotakin parempaa. Vähän eron jälkeen, löysin rinnalleni uuden ihmeellisen ihmisen. Koen, että hän pitää minusta huolta, ja kuuntelee murheeni paremmin kuin kukaan muu pitkään aikaan. Hänen kanssaan pystyn hengittämään, ja saan soutaa mihin suuntaan haluan. Aluksi oli hankalaa, yrittää sanoittaa Noan kuolemaan liittyviä tunteita ihmiselle, joka niitä ei pysty ehkä koskaan käsittämään. Koen kuitenkin, että hänelle on helppo puhua kuolemaan liittyvistä tunteista. Välillä turhaudun, kun hän ei pääse pääni sisälle, eikä voi ymmärtää kokemaani tuskaa ja surua. Olen ollut itselleni ja hänelle armollinen, sillä ei hänen kuulukaan ymmärtää. Vain sen tuskan ja surun kokenut, voi ymmärtää miltä se tuntuu. Koen pitkästä aikaa, olevani aidosti onnellinen.
Kävin Tayssin perinnöllisyyspoliklinikalla keskustelemassa Noan geenivirhe kokeista. Noalta ei löytynyt mitään sydän- tai epilepsia geenivirhettä. Se oli helpotus, ettei geenivirhettä löytynyt. Lääkäri kertoi kuitenkin Noan dna:ta olevan jäljellä, ja mahdollisuudesta ottaa siitä vielä aineenvaihdunta sairauksia aiheuttavat geenivirheet.
Pohdin pitkään, haluanko testata enää mitään. Päädyin kuitenkin siihen, että haluan tietää oliko Noalla jokin aineenvaihdunta sairaus. Noan kuoleman selvittely, ei siis vieläkään ole täysin ohi. Nämä geenivirheseulonnat, tulevat olemaan viimeiset kokeet. Tuntuu haikealta, luopua toivosta selvittää miksi Noa sai infektiota, miksi joku niistä tunkeutui aivoihin, lopetti elintoiminnot, johti teho-hoitoon, aivokuolemaan ja lopuksi kuolemaan. Jos viimeisistä kokeista ei löydy mitään aineenvaihdunta sairautta aiheuttavaa geenivirhettä, jää kysymykset lopullisesti auki, enkä koskaan saa vastausta kysymykseen miksi. Jos kokeista löytyy geenivirhe, on edessä sen alkuperän selvitys. Geenivirhe voi olla joko minulta, Rikulta tai sitten Noa voi olla ensimmäinen suvussa, joka sitä kantaa. Toivon tietenkin, ettei mitään geenivirhettä löydy, mutta jos löytyy haluan ehdottomasti selvittää mistä Noa on sen saanut.
Yritin hakea Tampereelta, kaikkia Noan terveystietoja, teholta ei ole mitään papereita meillä. Sain hakemukseeni kielteisen vastauksen, sillä olen "ulkopuolinen", eikä tietoja voida luovuttaa minulle. Aluksi hyväksyin vastauksen, enkä lähtenyt taistelemaan oikeuksieni puolesta. Luin jokin aika sitten Käpyn Facebook sivuilta, siitä ettei moni muukaan ollut saanut kuolleen lapsen terveystietoja, edes hoitovirhe tilanteissa. Asia palasi mieleeni, ja päätin että minun täytyy lähteä taistelemaan oikeuksistani. Perinnöllisyysklinikka käynnin jälkeen marssin potilasasiamiehelle, ja kerroin tilanteestani. Hän laittoi pyyntöni uudelleen menemään, hoitovirhe epäilynä. Koin hieman syyllisyyttä, sillä hoito Tampereen teholla oli hyvää, ja läheiset huomioon ottavaa. Potilasasiamies, kuitenkin sanoi että hoitovirhe epäily on ainoa mahdollinen tapa saada hoitotiedot.
Nyt odotan kuukauden, että hakemukseni on käsitelty. Jos saan siihen edelleen kieltävän vastauksen, lähden viemään asiaa eduskuntaan. Sillä en auta itseäni, vaan muita saman tilanteen kohtaavia vanhempia. Vanhempia, joiden lapsi on elänyt tunteja, päiviä tai vuosia, eikä vanhemmillle anneta lapsensa tietoja, sillä he ovat "ulkopuolisia".
Mielestäni vainajan tietojen luovutukseen liittyvät lainsäädännöt, ovat pahasti pielessä. Alaikäisen lapsen tiedot, kuuluu vanhemmille. Joillekin vanhemmille, ne olisi ainoa muisto lapsesta. Hoitovirhettä harvoin ymmärtää kuoleman hetkellä, sillä päässä pyörii melkoinen karuselli. Sitä on vain kiitollinen lapsen saamasta hoidosta, eikä välttämättä ymmärrä jos jotakin on tehty väärin. Haluan viedä asian eteenpäin, jos saan kielteisen vastauksen. Lakisäädöksiä täytyy muuttaa, ja vanhemmille täytyy antaa mahdollisuus katsoa lapsen tiedot. Toivon tietenkin, ettei kielteistä päätöstä tulisi, pidän kuitenkin järjen mukana, sillä todennäköisesti vastaus hakemukseeni on kielteinen.
Kävin keskustelemassa Noan kuolemasta ammattihenkilön kanssa puolisen vuotta. Käynnit lopetettiin, ja olen voinut hyvin vaikka en enää joka viikko käy purkamassa kuolemaan liittyviä tunteita. Minua helpotti lopettaa puhumassa käyminen, kuolemasta on kuitenkin sen verran aikaa, että tunteet on hallittavissa. Romahdukset edelleen säikäyttää, ja saa mielen pitkäksikin ajaksi synkäksi. Joka kerta, sieltä kuilusta kuitenkin noustaan. Ennen suru oli niin syvä, ettei sieltä tahtonut päästä ilman apua ylös. Nyt suru on niin syvä, että sieltä pääsee ilman apua ylös, kun aikansa jaksaa odottaa. Tarvitsen edelleen paljon läheisiä ympärilleni, kannattelemaan kun en itse jaksa. Ennen he kannatteli minua kokonaan, nyt pitävät kädestä kiinni ja kannattelen itse itseäni. Elämä alkaa voittamaan, päivä kerrallaan. Tulevaisuus on silti mielessä yksi iso musta möykky, josta ei tule mitään kaunista. Yritän kuitenkin luoda uskoa tulevaisuuteni ja uskoa siihen, että selviän.
"Suru muuttaa muotoaan ja aika korjaa"
Sanonta ei kuitenkaan päde vieläkään kohdallani. Suru lievenee, ja muuttuu kyllä siedettäväksi. Minua aika ei koskaan korjaa. Lapsen kuolemasta ei koskaan pääse yli, ja jos tuntuu että on päässyt, se on pelkkä haavekuva.
♡ Cecilia
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti